인증 NPO 법인 페어런트 서포트 스텝 ～ 장애아 부모의 이야기를 전하는 것은 우리의 역할입니다. 장애아·장애인 부모로 구성된 단체

세심한 지원은 장애 아동만을 위한 것, 즉 ‘당사자’만을 위한 것일까요?

아닙니다. 장애 아동을 키우는 보호자에게도 필요합니다.

이런 생각을 가진 사람들이 2012년 12월 피어 서포트 단체를 설립했습니다.

바로 인증 NPO 법인 페어런트 서포트 스텝입니다.

운영진은 장애 아동·장애인의 부모로 구성되어 있습니다.

구라시키시 신덴에서 ‘보호자의 쉼터 우사기 카페’를 운영하며, 비슷한 처지의 사람들이 모여 운영진을 포함한 이들과 편하게 상담할 수 있는 공간을 마련하고 있습니다.

필자 역시 발달장애 아동의 부모로서 분위기를 직접 경험해 보고 싶어 ‘우사기 카페’를 방문한 적이 있습니다.

그리고 페어런트 서포트 스텝의 생각과 이념에 공감해 더 알고 싶다는 생각이 들었습니다!

각종 장애에 대한 인식이 높아지고 있는 가운데, 페어런트 서포트 스텝은 어떤 역할을 맡게 될까요?

당사자와 비당사자라는 구분을 넘어, 사회 구성원으로서 알아주셨으면 하는 내용을 소개합니다.

페어런트 서포트 스텝이란

페어런트 서포트 스텝(이하 스텝)은 장애 아동의 보호자를 지원하는 단체입니다.

핵심 운영진은 장애 아동·장애인의 부모로 구성되어 있어 장애 아동 보호자의 마음을 가장 잘 이해할 수 있습니다.

각 구성원이 겪은 경험을 바탕으로 ‘보호자 지원이야말로 중요하다’고 생각하게 되었고, 단체명에 ‘페어런트(부모) 서포트(지원)’라는 말이 들어갔습니다.

다만 페어런트 서포트만을 목적으로 하는 것은 아닙니다.

장애 아동의 보호자에게 ‘피어 서포트(상담 지원 사업)’ 등을 제공해 간접적으로 장애 아동의 건강한 성장을 돕는 것을 목표로 합니다.

장애 아동의 보호자가 운이나 불운, 거주 지역에 좌우되지 않고 지원자와 연결될 수 있는 체계를 만들어, 도움을 받으며 안심하고 아이를 키울 수 있는 사회를 실현하고자 합니다.

스텝의 주요 활동은 크게 다음 세 가지입니다.

보호자의 쉼터 우사기 카페

보호자의 쉼터 우사기 카페(이하 우사기 카페)는 이름 그대로 보호자 간 교류와 휴식을 위한 ‘쉼터’로 2016년 4월부터 운영되고 있습니다.

우사기 카페 직원에게 편하게 상담할 수도 있습니다.

일상생활에서 ‘이건 곤란하네, 좋아, 상담해야겠다’고 마음을 다잡으면 좀처럼 밖으로 나서기 어렵고, 막상 찾아가도 상담하기가 쉽지 않습니다.

상담의 문턱을 낮춰 주는 우사기 카페의 비결은 단순한 ‘상담소’가 아니라 카페로 운영하는 것입니다. 이용자가 음식값을 내면 직원과 이용자의 관계가 한결 대등해집니다.

덕분에 편하게 상담할 수 있습니다.

필자는 ‘맛있는 음식을 먹으며 이야기하면 긴장도 풀리겠구나’ 하고 문득 생각했습니다.

그런 효과도 있을지 모릅니다.

2021년 4월 하순, 필자와 아내, 아이까지 세 명이 직접 우사기 카페를 이용해 보았습니다.

직원과 이사장인 안도 기요코 씨가 먼저 말을 걸어 주어 ‘우리를 신경 써 주고 있구나’ 하는 안도감이 들었습니다.

그날 카페를 이용한 사람들은 부모와 아이, 혼자 온 사람, 두 명이 함께 온 사람 등 다양했습니다.

아이를 데리고 있어서인지 처음 만난 사이인데도 “몇 살이에요?”, “귀엽네요”라며 편하게 이야기를 나눌 수 있었습니다.

무척 따뜻한 분위기를 느꼈습니다.

“아까 이야기가 조금 들렸는데요”라며 이용자끼리 대화를 나누고, 선배 엄마가 조언을 건네기도 한다고 합니다.

구라시키 육아 핸드북 ‘혼자가 아니야’

‘구라시키 육아 핸드북 혼자가 아니야’는 두 종류가 있습니다.

• 구라시키 육아 핸드북 ‘혼자가 아니야’ 시리즈
• 혼자가 아니야: 구라시키에서 시작하는 장애 아동 보호자 지원, 쉼터 만들기부터

구라시키 육아 핸드북 ‘혼자가 아니야’ 시리즈

2023년 6월 현재 3권이 출간된 ‘구라시키 육아 핸드북 ‘혼자가 아니야’’는 장애 아동을 키우는 보호자들이 만든 책입니다.

아이를 키우면서 ‘이런 정보가 있었으면 좋았을 텐데’ 또는 ‘이런 건 몰랐네…’라고 생각했던 내용을 담았습니다.

내용에서 알 수 있듯이 아이의 성장 과정에 맞춰 구성되어 있습니다.

지금 필요한 내용이 담긴 책만 구입하거나, 미래를 내다보며 다음 단계의 이야기를 읽을 수도 있습니다.

‘구라시키 육아’라는 이름이 붙어 있지만, 다른 시정촌에 사는 사람에게도 참고가 되는 내용입니다.

오카야마시에 사는 필자도 직접 읽어 보았는데, 후반부에 실린 칼럼이 인상 깊었습니다.

같은 ‘장애 아동을 키우는 보호자’이기에 공감할 수 있는 부분도 있습니다.

‘구라시키 육아 핸드북 혼자가 아니야’ 시리즈는 한 권에 500엔(세금 포함)이며, 다음 장소에서 구입할 수 있습니다.

온라인 숍 ‘handmade 우사기’와 공식 홈페이지 문의 양식 등을 통해서도 구입할 수 있습니다.

혼자가 아니야: 구라시키에서 시작하는 장애 아동 보호자 지원, 쉼터 만들기부터

또 다른 책 ‘혼자가 아니야: 구라시키에서 시작하는 장애 아동 보호자 지원, 쉼터 만들기부터’는 스텝 대표 안도 씨가 쓴 책으로, 보호자 지원의 생생한 일상과 활동 기록을 담고 있습니다.

스텝의 설립 과정과 쉼터를 만드는 방법, 보호자 지원, 2018년 7월 집중호우 발생 후의 복구 지원 등 다양한 내용을 담았습니다.

필자는 서두에 나오는 다음 문장을 읽고 공감했습니다.

“다들 노력이 부족하다고 생각해요!”
지금 생각하면 꽤 오만한 말이라 조금 웃음이 날 정도다. 하지만 당시 나는 ‘나는 열심히 하고 있다’는 자부심이 있었고, 그래서 내가 보기에 ‘열심히 하지 않는’, ‘성의가 없는’ 사람들에게 짜증이 났다.

16쪽에서 인용

부끄럽지만 필자도 가끔 비슷한 생각을 할 때가 있습니다.

하지만 안도 씨가 느낀 이 마음은 일종의 원동력이 되었기에, 지금까지 스텝을 운영하는 데에도 어떤 식으로든 도움이 되지 않았을까 생각했습니다.

‘구라시키 육아 핸드북 혼자가 아니야’ 시리즈와 마찬가지로 온라인 숍 ‘handmade 우사기’와 공식 홈페이지 문의 양식 등을 통해서도 구입할 수 있습니다. 가격은 1,650엔(세금 포함)입니다.

아마존과 서점에서도 구입할 수 있습니다.

기타 활동(강연회·차 모임·이벤트·온라인 강좌·지원자 양성 강좌)

스텝은 그 밖에도 ‘강연회’, ‘차 모임’, ‘이벤트’를 진행합니다.

강연회에서는 필요에 따라 공부 모임과 연수회를 기획하고 조정하며, 강사를 파견하기도 합니다.

규모가 큰 행사로는 매년 3월에 열리는 ‘장애 아동 보호자 지원 인식 개선 포럼’이 있습니다.

차 모임은 학교와 유치원·보육원·어린이집, 공민관, 복지 서비스 사업소 등을 찾아가 ‘집에서 먼 곳까지 가기는 어렵다’고 느끼는 장애 아동 보호자들이 교류할 수 있는 자리를 마련합니다.

이벤트로는 다음과 같은 것들이 있습니다.

예를 들어 우사기 식당은 저녁 시간에 열리며, 아버지들을 대상으로 합니다.

이사장 안도 씨도 함께하지만, 다른 직원들도 모두 남성입니다.

그러면 어떤 일이 벌어질까요? 평소 말수가 적은 아버지들도 대화가 활발해진다고 합니다.

직원들이 “이런 모습은 정말 귀하네요”라고 말할 정도라고 합니다.

필자도 언젠가 꼭 참여해 보고 싶습니다.

온라인 강좌·지원자 양성 강좌로는 지역을 더 나은 곳으로 만드는 시민 활동을 하는 사람들을 돕기 위해 쉼터 만들기·마을 만들기·지역 만들기를 배우는 강좌 ‘USAGI-LABO(우사기 라보)’를 진행하고 있습니다.

2021년 4월 30일부터 2022년 3월 25일까지 12개월간 이어지는 연속 강좌입니다.

중간에 관심이 생겼는데 괜찮을까 걱정되더라도 안심하세요.

지난 회차까지의 영상을 볼 수 있는 ‘지난 강의 따라잡기 수강’과 ‘중간부터 전체 과정 수강’도 마련되어 있습니다.

자세한 내용은 스텝의 해당 페이지를 확인해 주세요.

장애 아동 보호자의 현실을 전하는 ‘handmade 우사기’

스텝은 다양한 지원과 기획 등을 통해 장애 아동 보호자를 돕고 있습니다.

2021년 4월에는 장애 아동 보호자들이 만든 수공예품을 온라인 숍 ‘handmade 우사기’에서 판매하기 시작했습니다.

처음에는 온라인 숍과 우사기 카페에서 전시·판매하는 것이 중심이었지만, ‘장애 아동 부모의 활동을 발표하는 자리’로 활동이 확대되고 있습니다.

2023년 5월 14일에 열린 ‘핸드메이드 마켓 at 미즈시마 아이아이 살롱’에는 약 300명이 방문했으며, 아기부터 할아버지까지, 장애가 있는 사람과 없는 사람 등 다양한 이들이 모였다고 합니다.

이사장 안도 기요코 씨는 다음과 같이 말했습니다.

“핸드메이드 작가들의 모습은 장애 아동의 보호자가 자신이 좋아하는 일을 포기하지 않고, 자신을 주인공으로 삼아 자신의 삶을 살아가는 데 본보기가 될 수 있다고 생각해 NPO 법인의 사업으로 추진했습니다.

활기차게 작품을 판매하는 작가들의 모습이 같은 처지에 있는 어머니들에게 힘이 되면 좋겠습니다.”

복지 플랫폼 ‘구라시키 지원 LABO’

‘구라시키 지원 LABO’는 공익재단법인 도요타재단의 지원을 받아 구라시키시의 지역 복지를 발전시키기 위한 플랫폼을 만들고자 시작한, 소속과 분야의 경계를 넘어선 프로젝트입니다.

스텝은 사무국을 맡고 있습니다.

특히 힘을 쏟고 있는 분야는 ‘성인 장애인의 생활’입니다. 집과 취업 지원 시설 등 직장을 오가기만 하며 어른다운 즐거움 없이 하루하루를 보내는 사람이 많다고 합니다.

이를 위해 장애 유무와 관계없이 함께 즐길 수 있는 라이브 공연과 연극 등의 행사를 기획하며 활동을 이어가고 있습니다.

2012년 12월부터 ‘장애아를 둔 부모’를 지원해 온 스텝.

동료들과 페어런트 서포트 스텝을 설립한 이사장 안도 기요코 씨에게 이야기를 들었습니다.

인증 NPO 법인 페어런트 서포트 스텝 기본 정보

이름	인증 NPO 법인 페어런트 서포트 스텝
소재지	오카야마현 구라시키시 신덴 2463-6
연락처	086-431-1651
주차장	없음 주차장에 관해서는 방문 전에 문의해 주세요
영업시간	전화 접수 시간: 오전 10시～오후 6시 토끼 카페: 오전 10시～오후 3시(화요일·목요일만) 개별 상담: 매주 화요일·목요일 오후(오후 1시와 오후 2시부터 1시간)
휴무일	토요일, 일요일, 공휴일 사정에 따라 쉬는 날도 있음
이용료(세금 포함)	토끼 카페: 음식값 개별 상담: 무료
결제 방법	현금
예약 가능 여부	토끼 카페: 코로나 시기에는 인원 제한이 있으므로 가급적 사전에 연락해 주세요. 개별 상담: 예약 필수
화장실	양식 화장실
육아	기저귀 교환 공간 있음
홈페이지	인증 NPO 법인 페어런트 서포트 스텝

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